EU ACHO …

AS REDES DOS LIVROS

Os aplicativos digitais ampliam o prazer de devorar uma boa obra

Sempre me interessou saber como a tecnologia e a internet diminuem distâncias e criam pontes. Apaixonado por livros, comecei a escrever ainda adolescente motivado por uma comunidade do Orkut em que contávamos histórias protagonizadas pelos personagens de Agatha Christie. Como leitor, sempre me senti solitário – com quem conversar sobreo que eu lia? Como descobrir novos autores de certos estilos? Como controlar a fila de leitura sem esquecer os livros que ainda queria comprar e conhecer?

Comecei usando o Goodreads, a principal rede social de livros no mundo. Nela, é possível compartilhar suas impressões sobre determinada obra e conhecer as opiniões de outros. Com um catálogo de títulos de todo o mundo, o Goodreads é muito usado pelos americanos, mas vale ressaltar que todo seu conteúdo é em inglês. Logo depois, descobri o Skoob, fundado em 2009. Criado por brasileiros, o Skoob é uma rede social que conta com mais de 5 milhões de usuários e rapidamente se tornou minha favorita. O nome deriva da palavra books (livros) ao contrário. No Skoob, criei um perfil com o objetivo de ter controle maior sobre o que havia na minha estante. Para isso, fui cadastrando livro a livro e montando uma biblioteca virtual. Obcecado por método, fiquei fascinado com as funcionalidades do site. Além de registrar cada um, pude incluir marcadores como “Lidos”, “Estou lendo”, “Quero ler”, “Favorito”, “Desejado”. “Emprestei” e “Abandonei”. Foi nostálgico relembrar a sensação de cada leitura ao tentar atribuir uma nota (de 1 a 5), e fazer comentários ou resenhas sobre as obras mais especiais. Terminada a “estante”, o site tem um paginômetro que soma as páginas dos livros já lidos.

Segundo o fundador da rede, o objetivo do Skoob é socializar o ato de ler. E realmente funciona. Com minha biblioteca virtual pronta, encontrei espaço para adicionar amigos, conversar com outros skoobers e trocar impressões. Nas páginas de cada livro há uma área de resenhas e debates, assim como informações biográficas de autores e sugestões de outras obras no mesmo estilo. Você pode seguir seus autores e editoras favoritos, além de entrar em grupos de discussão e criar metas de leitura. Um prato cheio para quem quer mergulhar no mundo dos livros e não sair tão cedo.

Depois que comecei a publicar meus romances, encontrei ainda outras ferramentas on-line para quem ama boas histórias. No Wattpad, muitos autores iniciantes colocam seus textos com objetivo de receber um feedback do público. É um ótimo modo de testar seu estilo, trama e personagens junto aos leitores. Hoje, tanto no Skoob como no Goodreads, faço questão de acompanhar as resenhas que escrevem sobre meus livros. Com a crítica literária tão escassa nos jornais e revistas, esse é um espaço raro mas essencial para um escritor: saber como suas histórias chegam aos leitores. Se você ama ler e ainda não conhecia as comunidades virtuais sobre livros, pode ir correndo procurar porque vale a pena. Caso entre nelas, não se esqueça de me adicionar.

*** RAPHAEL MONTES

OUTROS OLHARES

NÃO É MENTIRA DE PESCADOR

De lazer relaxante de fim de semana a aventuras em alto-mar e destinos distantes, a pesca esportiva conquista adeptos – mas algumas modalidades são para poucos

Uma das mais belas e emocionantes passagens da literatura universal tem dois protagonistas: um marlim-azul e um pescador solitário e cansado que empenha toda a força que lhe resta para pegá-lo. A memorável batalha entre o homem e o magnífico peixe de quase 700 quilos é descrita no livro O Velho e o Mar, do seminal escritor americano Ernest Hemingway, ele mesmo um pescador apaixonado que se estabeleceu em Cuba para fazer o que mais gostava. Para além do romantismo da cena, porém, há uma revolução em andamento na pesca esportiva, quase setenta anos depois do lançamento do livro: viajantes com sede de aventura e equipamento de última geração rodam o mundo atrás de experiências inesquecíveis, dispostos a gastar um bom dinheiro para isso.

Atividade antes dominada quase exclusivamente por homens, que zarpavam solitários ou com um grupo de amigos, a pesca esportiva passou a cativar mulheres e atrair a família inteira. O engenheiro civil Roberto Bontempo é um desses aficionados, e hoje escolhe as viagens de acordo com a possibilidade de pescar e de estar ao mesmo tempo acompanhado da mulher e dos dois filhos. “Descobri que é possível fazer pescaria, turismo e ter um convívio familiar intenso”, diz o engenheiro, que cita, entre tantos destinos memoráveis, Amazônia, Alasca, Namíbia e até uma jornada a bordo do trem transiberiano para pescar em Khabarovsk, no extremo oriente da Rússia. São férias fascinantes, que podem proporcionar a aventura de uma vida e ainda por cima com todo o conforto, mas são dispendiosas: um pacote para o Alasca, por exemplo, custa de 4.000 a 6.000 dólares por pessoa, sem contar a parte aérea.

Embora esteja crescendo exponencialmente nos últimos anos, a pesca esportiva, algumas vezes, é passada de pai para filho. Foi o caso do empresário Carlos Pimenta de Souza Júnior. A paixão, que começou aos 10 anos, virou obsessão. Hoje é ele quem leva o pai para se divertir em rios chilenos formados pelo degelo dos Andes. Pimenta explica que existe um ciclo interminável entre os praticantes do esporte, nem que para isso seja necessário gastar pequenas fortunas: “Nós estamos a todo momento atualizando equipamentos e buscando itens de ponta”, diz. “Pode ser uma isca mais moderna ou até mesmo um drone para fotografar o passeio.”

Um bom pescador carrega consigo pelo menos 10.000 reais em equipamentos, incluindo molinetes, alicates, anzóis, linhas e varas de altíssima qualidade. Carretilhas japonesas, as preferidas dos especialistas, são encontradas na internet por 8.000 reais, E existem modelos ainda mais caros: A Associação Nacional de Ecologia e Pesca Esportiva (Anepe) estima que haja entre 8 milhões e 9 milhões de adeptos do esporte no Brasil, número que engloba desde o pescador de domingo até o praticante disposto a viajar por duas semanas para alto-mar ou rios distantes e desafiadores.

Nos Estados Unidos, onde o número é quatro vezes maior, a modalidade conhecida como fly fishing, que consiste em usar isca artificial e entrar na água doce até a altura da cintura, tem seduzido jovens adultos que veem nessa atividade uma forma de se aproximar da natureza e se desligar do celular no fim de semana. Seja qual for o estilo de pesca, ela está entre os hobbies preferidos dos americanos, um lazer que fisgou personalidades como o ex-presidente Barack Obama, a atriz e empresária Paris Hilton e o jogador de futebol americano Ryan Tannehill.

Marcos Glueck, presidente da Anepe e fundador de uma agência de turismo especializada no ramo, afirma que a pesca esportiva tem tudo para deslanchar no país. “Precisamos aproveitar melhor a nossa diversidade de peixes e a extensão marítima”, diz. De fato, o território nacional tem mais de 7.000 quilômetros de litoral, além de amplas bacias hidrográficas, que somam quase 15.000 quilômetros de rios navegáveis. Glueck vê na retomada do turismo pós-pandemia uma oportunidade para consolidar a atividade e acredita que a tendência é de que as pessoas busquem lugares exclusivos, fugindo de aglomerações e privilegiando sensações. Além disso, há um desejo latente de se reconectar com a natureza, o que, na opinião dos aficionados, somente a pescaria pode proporcionar. Hemingway, que descreveu de forma tão sublime a batalha do velho pescador com o gigantesco marlim-azul, certamente concordaria.

ALIMENTO DIÁRIO

GOTAS DE CONSOLO PARA A ALMA

DIA 06 DE NOVEMBRO

O TERROR INDESCRITÍVEL DAS DROGAS

Se, pois, o Filho vos libertar, verdadeiramente sereis livres (João 8.36).

A nação brasileira ficou chocada com o assassinato do grande líder religioso Robinson Cavalcanti e de sua esposa Miriam, em 27 de fevereiro de 2012, em Olinda, Pernambuco. Pai e mãe foram mortos a facadas pelo próprio filho adotivo, um jovem de 29 anos que, depois da alucinada investida, ainda tentou matar a si próprio. A razão alegada: dependência de drogas. Todos os dias nossos jornais estampam tragédias semelhantes. Nossa juventude está capitulando ao poder destruidor das drogas. Mais de 90% dos municípios brasileiros estão sendo assolados pelo crack, uma droga pesada, que vicia desde a primeira experiência. Os traficantes, blindados com couraças de ferro, dominam setores dos grandes centros urbanos e criam leis paralelas que desafiam a polícia. Sentimo-nos impotentes. Esses agentes da morte se infiltram nas escolas e instituições públicas, estendendo tentáculos mortíferos por todos os lugares. Os traficantes, mesmo quando presos e levados a presídios de segurança máxima, ainda coordenam o tráfico, comandam o crime e espalham terror por toda parte. Somos uma sociedade assolada pelo medo. Não há esperança para o nosso povo fora do evangelho de Cristo. Não há saída para aqueles que estão cativos pelas drogas senão a libertação que Cristo oferece: Se, pois, o Filho vos libertar, verdadeiramente sereis livres (João 8.32).

GESTÃO E CARREIRA

NA ORDEM DE BILHÕES

Depois de receber novo aporte de 124 milhões de dólares, a Movile, dona de aplicativos como iFood, Rapiddo e PlayKids, quer crescer ainda mais

Enquanto o Brasil segue praticamente estagnado, a Movile vai na contramão. Com 16 escritórios, 1.600 funcionários e nove empresas no portfólio, entre elas o aplicativo de delivery de comida iFood, o “Netflix para crianças” PlayKids e a plataforma de entregas Rapiddo, a holding de tecnologia cresce 60% ao ano. Há 1 ano, recebeu da Naspers, conglomerado sul-africano de mídia, e do fundo Inova Capital, de Jorge Paulo Lemann, um aporte de 124 milhões de dólares, o maior de sua história. Fabrício Bloisi, fundador e CEO, espera expandir os negócios, que já operam em países como Chile, México, Colômbia e Argentina. Sua meta, considerada altamente agressiva, é alcançar 1 bilhão de usuários (hoje são 230 milhões) e elevar o faturamento (estimado em 800 milhões de reais) para 10 bilhões de dólares.

1. VONTADE DE CRESCER

É comum ouvir nos corredores que a Movile só chegou aonde chegou por ter metas extremamente ambiciosas e foco no resultado. “para trabalhar conosco é preciso ter ambição”, diz Luciana Carvalho, diretora de gente.

2. INFORMALIDADE

Apesar da pressão, funcionários dizem que o ambiente de trabalho é informal e descontraído. Na sede em São Paulo, há videogame, mesas de sinuca e de pingue-pongue. Em todos os escritórios serve-se café da manhã, com frutas, suco, chá, café, leite, quatro tipos de pão e frios variados. Diretores e CEOs sentam no meio dos times. Salas fechadas, só as de reunião.

3. GENTE DIFERENTE

No site Love Mondays, ex-empregados relatam que homens têm predominância em promoções e são maioria no Board. o RH afirma que isso acontece mais na área de TI e que há iniciativas para reverter o quadro. O objetivo da companhia, hoje, é aumentar a diversidade cognitiva – de opiniões, ideias e crenças. “Se conseguirmos isso, o resto será consequência”, diz Luciana.

4. INICIATIVA PRÓPRIA

Sem programas de diversidade estruturados, um grupo de Movilianos, chamados internamente de “respect”, se organizou para debater questões LGBT e de gênero. Uma das iniciativas foi convidar o apresentador Marcelo Tas para falar de sua experiência com o filho transgênero.

CULTURA FORTE

Todo mês, há uma reunião entre o CEO da holding, Fabrício Bloisi, e os executivos de cada uma das nove empresas que a compõem. A ideia é que eles “cascateiem” as informações às equipes, alinhando resultados, metas e rumos do negócio.

6. MOBILIDADE

Apesar de não haver um processo de recrutamento interno formal, o trânsito de pessoas acontece. No ano passado, 40 profissionais, de analistas a diretores, migraram de empresa. Em 2020, a meta é movimentar 10 posições-chave e 50 outros postos. “preferimos perder gente ‘no’ grupo do que ‘do’ grupo”, afirma Luciana.

7. TROCA-TROCA

Para que haja compartilhamento das melhores práticas que estão rolando na organização, a holding promove imersões, chamadas de People Connections, entre os times das nove empresas. Em setembro, reuniu as equipes de RH. As próximas serão as de Marketing e as de Tecnologia.

8. EMPREENDER DE DENTRO PARA FORA

O intraempreendedorismo é bem-vindo. Se alguém tem uma ideia promissora, a Movile a impulsiona e deixa a pessoa tocar a operação. Foi assim com PlayKids, Rappido e ChatClub. Para a empresa, isso estimula o senso de dono, a inovação e a retenção de talentos.

9. JORNADA LIVRE

Há liberdade para entrar e sair a qualquer hora do dia. Não existe controle de jornada e ninguém olha se você chega às9 ou às 12 horas. “O resultado fala mais alto”, diz Luciana.

10. NASPERS

Todo ano, os colaboradores são enviados para treinamentos presenciais da Naspers. Inclusive na cidade do cabo, onde é a sede do conglomerado sul-africano (seu principal sócio), para aprender sobre Liderança, Tecnologia e Inteligência de Mercado. Além disso, todos os funcionários têm acesso gratuito ao Udemy, plataforma com mais de 30.000 cursos.

VAGAS ABERTAS: Em todo o grupo são cerca de 600 vagas, sobretudo na área de programação

COMPETÊNCIAS: Valoriza pessoas criativas, inovadoras, que gostem de se desenvolver, de ser desafiadas e de tomar riscos. Por ser de um setor nervoso, onde tudo muda o tempo todo, os funcionários precisam ter resiliência e agilidade para encarar novos cenários

SITE PARA ENVIO DE CURRÍCULO: movile.com/jobs

A PSIQUE E AS PSICOLOGIAS

VAMOS FALAR SOBRE O AUTISMO? – XIX

A VIDA COM O AUTISMO

Palavras emocionantes de familiares sobre como é conviver com o transtorno

ALÍVIO COM A DESCOBERTA

“Meu filho é gêmeo, nasceu de 29 semanas e soubemos que teria um atraso motor. Mas ele foi crescendo, frequentando escola regular, fisioterapia, fono, etc… Aos sete anos, dava muito trabalho na escola, então, procuramos um amigo que tinha um filho autista, e ele nos indicou a Afapab (Associação dos Familiares Amigos e Pais dos Autistas de Bauru). O Augusto fez testes, e então veio o resultado: ele faz parte do espectro autista, no nível leve. Eu e meu marido sentimos um alívio por sabermos o que ele tinha e corremos pra internet nos informar. Depois de um mês, o Augusto estava frequentando a Afapab diariamente e isso já acontece há quatro anos.

VIDA QUE SEGUE

O Augusto tem uma vida social normal: viajamos, vamos ao cinema, supermercado, casa de amigos, enfim, a todos os lugares. Ele conversa, é carinhoso, mas, como todo autista, tem problemas de comportamento em determinados locais e situações, alguma dificuldade na fala e de se interagir com outras crianças, mas nada que o impeça de ter uma vida social normal. Em casa (lugar que ele adora ficar!), gosta de assistir filmes, jogar videogame e ver vídeos no computador. Seu irmão, Vinícius, é super companheiro e o ajuda quando ele precisa. “Acredito que o Gu, apesar de suas limitações físicas e cognitivas, seja uma criança muito feliz, pois é cercado de pessoas que o amam, frequenta uma escola especializada para se desenvolver e nós, pais, fazemos de tudo para que ele se tome o mais independente possível e continue sendo uma criança linda, feliz e que veio em nossa família para nos ensinar muito!”

DIAGNÓSTICO ERRADO

“Em 2008, após dois anos recebendo o laudo de surdez para o meu filho, finalmente conseguimos a doação de uma prótese coclear que possibilitaria que meu caçula ouvisse. Com muita alegria iniciamos o processo e, no exame de audição comportamental, a fonoaudióloga informou que os exames estavam dentro da normalidade e que Eros ouvia perfeitamente, me encaminhando para uma neuropsiquiatra. Desde quando Eros tinha dois anos eu via diferença. Ele não tinha contato visual e era um bebê bastante calmo, não gostava de colo e parecia que sempre estava mais confortável no berço. O único momento que tínhamos de ligação era na amamentação, mas nunca imaginamos que fosse algo errado e, sim, apenas um bebê que não gostava de muito contato.

O DESCONHECIDO

Na consulta com a neurologista tivemos o diagnóstico de autismo, palavra estranha com muitas implicações nela, afinal, eu só conhecia deficiências que todos conhecem e autismo era algo fora do meu contexto. As explicações da especialista foram que ele provavelmente não falaria e não haveria uma forma correta de socialização, mas que tudo poderia ser amenizado com terapias e tratamentos apropriados. Na época, se tinha algo que eu não tinha condições de fazer era pagar e era tudo muito caro. Eros precisaria de fonoaudióloga, psicóloga, terapeuta comportamental, psicopedagoga, psicomotricista, esporte, escola especializada, neurologista. Naquele momento eu só sabia absorver e pensar: “e agora?”.

Daquele dia em diante tudo mudou: a busca por local para tratamento e de escola e aí a decepção e o medo. Não havia nada, ninguém sabia o que era autismo e nem estavam dispostos a aprender, tudo era muito novo. O que me restou foi pesquisar e estudar, e foi aí que descobri o Sonrise, uma terapia desenvolvida por pais de autistas nos Estados Unidos que visa o desenvolvimento e a melhora dos sintomas do autismo. Foi onde vi pela primeira vez a luz no fim do túnel e que havia uma possibilidade de chegar até meu filho. Conseguimos alguns resultados, mas eu precisava saber se tinham mais pessoas passando pelo mesmo problema que eu e ouvir delas suas próprias necessidades.

O APOIO DE SEMELHANTES

Em 2010, conheci minha grande amiga Wanya Leite e o Grupo Bate Papo Amigos dos Autistas. Descobri que não estava sozinha, muito pelo contrário. Com o grupo, meu interesse em ter um local adequado para nossas crianças ampliou, ainda mais vendo os avanços do Eros que, nesta época, já estava falando suas primeiras palavras, nos motivando a continuar. Mas a falta de condições financeiras continuava e, com isso, em 2011, dei andamento à criação da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA), a única instituição na baixada fluminense a fazer tratamento especializado ao público autista e suas famílias, afina, como mãe, eu não poderia tratar apenas as crianças e esquecer suas famílias, pois eu mesma sei o sofrimento e a sensação de impotência que muitas vezes nos leva à depressão. Iniciou-se o processo de legalização e, com isso, nosso trabalho de divulgação nas escolas e em reuniões. Promovemos vários workshops, tudo em prol da conscientização. Em 2013, iniciamos os atendimentos terapêuticos, e já nessa época, Eros estava falando frases e com o desenvolvimento social um pouco mais adequado. Começamos os atendimentos com 15 crianças e, em 2014, nos tornamos a primeira instituição a ter convênio com a prefeitura para o atendimento gratuito, e já no segundo semestre tínhamos 90 crianças em atendimento, mais suas famílias.

ESPERANÇA POR DIAS MELHORES

Ver no dia a dia a possibilidade dessas crianças terem uma oportunidade que meu filho não teve e seus pais recebendo uma orientação adequada foi uma das grandes realizações pra mim. Ver meu filho receber atendimento e mostrar às famílias que pode até ser difícil, mas autismo tem tratamento e principalmente tem uma família imensa pronta a ajudar, uma família que nasceu da solidão e desespero de duas mães e que hoje pode ajudar mais de 600 pessoas.

Espero, em um futuro próximo, ver meu filho tendo condições de independência e autonomia, espero poder conceder isso às famílias que confiam em mim e em nosso trabalho. Para famílias de autistas não existe impossível, só existe a certeza do amor e da determinação de fazer o melhor por um filho.

AMOR DE TIA

“Minha trajetória no universo dos autistas começou quando meu sobrinho João Vitor, foi diagnosticado aos dois anos e meio. Na época, foi um desespero para minha irmã e para toda a família porque não conhecíamos nada sobre o transtorno e, simplesmente, ele parou de falar, de comer e de escutar. Não tinha mais contato visual, já não brincava mais, perdeu total interesse em tudo, entrou em um outro mundo. Minha irmã foi uma lutadora. Com o pouco de conhecimento que havia no Brasil sobre o autismo, foi de consultório a consultório, muitos erros, poucos acertos. Eu morava nos Estados Unidos, onde fiquei por quase três décadas, com muitas vindas ao Brasil, mas lá a pesquisa escava mais adiantada. Então, comecei a procurar tudo que era possível: participei de seminários, congressos, fiz várias especializações sobre educação continuada no autismo para tentar ajudar meu sobrinho. Com isso, me encantei com a causa e me tornei uma ativista, formei grupos de apoio às famílias em vários estados e também em várias cidades em Nova Jersey, onde eu residia.

ASSOCIAÇÃO PARA AUTISTAS

Porém, quando tínhamos um grupo na cidade de Newark, vimos o aumento da procura pelas comunidades imigrantes e, na maioria, sem documentação para estadia no país. Assim, após cerca de 14 anos, junto com duas amigas, decidimos abrir uma associação sem fins lucrativos, a BIA: Brazilian International Association of Autism. Na BIA, tínhamos profissionais, psicólogos, terapeutas, nutricionistas, advogados de imigração, entre outros, para orientação das famílias e oficinas de artes, jardinagem, culinária, música e informática para os portadores. Somente contávamos com voluntários, a quem agradecemos muito. Apesar de termos todas as licenças para funcionamento, nunca tivemos ajuda governamental ou de empresas, acredito que por ser uma entidade que ajudava aos imigrantes, e existe uma perseguição grande a eles. Somente tivemos ajuda de Deus, de amigos, eventos que fazíamos e com a diretoria para suprir as necessidades, porque nunca cobramos nada, nosso trabalho foi só por amor. Acredito que o mais importante foi o trabalho social, quando a BIA era ponte entre os órgãos governamentais para conseguir os direitos dos autistas nascidos nos Estados Unidos, mesmo sendo filhos de pais imigrantes. Também auxiliamos os pais que foram presos pela imigração. 59 autistas que passaram pela associação, de alguma forma, foram ajudados. A BIA, atualmente, não está fechada, porém, suspensa. Não temos sede, mas o atendimento continua virtual e alguns profissionais ainda estão dando assistência.

ATUAÇÃO NO BRASIL

Muitas vezes, vindo ao Brasil, me reunindo com grupos e pesquisando sobre o transtorno, tomei a decisão de retornar, porque acredito que já plantei sementes nos Estados Unidos, agora é só esperar para florescer. Por aqui, o trabalho vai ser grande, nosso objetivo é abrir a BIA-Brasil para autistas adultos, uma vez que pouco se oferece para esta faixa etária. Eu tenho encontrado muitos ainda sem esse diagnóstico. Além disso, a Lei dos Direitos dos Autistas foi aprovada e sancionada, mas não está sendo cumprida. Temos que fazer valer estes direitos, temos que ser voz daqueles que não conseguem se expressar.

Meu sobrinho, atualmente, é sociável; voltou a falar com nove anos, claro que apresentando alguma dificuldade. Ainda frequenta uma associação para jovens e adultos especiais, faz teatro, música, informática, inglês e é um excelente fotógrafo. É feliz e muito amado! A melhor terapia é a do amor e da aceitação.”

UMA LUTA CONSTANTE

“Aos dois meses e meio de idade, minha filha foi internada às pressas, pois apresentou choro incessante, febre e vômito. Em dezembro de 2007, uma tomografia apontou a presença de um tumor. Tudo dizia “não” para nós. A medicina e a ciência não tinham praticamente nada a oferecer. E é, aí, que o milagre acontece, quando se tem fé. Ela superou o impossível naquele mês e nos seguintes, superando um choque séptico pós-quimioterapia, em janeiro de 2008. Pela fé, retirei-a da quimioterapia; o que era ofertado iria nos levar a um fim trágico. O tratamento pouco podia fazer, e os riscos e toxicidades eram imensos. Graças a Deus, hoje, ela é considerada curada. Essa página, viramos em maio de 2008. E iniciamos uma nova fase, que culminou no diagnóstico de autismo.

Foquei na reabilitação, pois apresentava sequelas da cirurgia cerebraI. O neurocirurgião disse que haveria alguma perda visual. Nos mudamos em novembro de 2009 para Brasília, onde meu pai vive. Prestei concurso na Universidade Federal de Goiás, em regime de dedicação exclusiva, e fui nomeada em agosto de 2010. Realizei um sonho e senti-me tranquila sobre o futuro de Lígia, pois poderia pagar uma boa reabilitação. Em Goiânia, buscava as terapias interessantes para sua reabilitação, inclusive, uma escolinha.

O AUTISMO COMO CAUSA

Em 2012, percebi que Lígia não gostava de parques, shopping e crianças. Chorava muito diante de passeios considerados prazerosos. Não se interessava por quase nada. Tapava o ouvido, balançava o corpo, não apontava o que queria, não seguia com o olhar o que me esforçava para mostrar. Era afetuosa e sorridente, apesar do humor oscilante. Ficava confusa. Eu estava preparada para sequelas decorrentes da cirurgia cerebral, mas havia algo que ninguém diagnosticava. Ela começou a falar com dois anos e três meses, de repente. Repetia o que ouvia nas conversas e nos desenhos. Andou com dois anos e seis meses, e foi uma grande alegria, já que os médicos achavam que, se sobrevivesse, seria vegetativa.

Liguei para um colégio em São Paulo, marquei uma consultoria e também um médico recomendado pela escola para um diagnóstico, pois, até então, falavam em “atraso global”. Então, o neuropediatra revelou o que eu desconfiara: transtorno do espectro do autismo – no seu entender, sequelar. Lígia tinha quatro anos e dez meses. Durante a consultoria do colégio, decidi não voltar mais à Goiânia. Viajamos a São Paulo, mas cheguei à conclusão de que aquele colégio só oferecia mesmo um belo discurso. Em dezembro, pedi exoneração do meu sonho, e voltei, em 2013, a ser horista em faculdade.

BUSCA PELO MELHOR

Do diagnóstico até hoje, tenho amargado uma peregrinação inócua. As escolas, públicas ou particulares, não cumprem a lei, estão despreparadas para a inclusão e não oferecem um plano de desenvolvimento individual para os autistas, com estabelecimento de metas e acompanhamento especializado. Tudo é mal feito e amador. Entidades, idem. Terapeutas de excelência são uma agulha no palheiro. Lígia, em seu autismo de nível moderado, apresenta um baixo funcionamento por falta de terapias de qualidade. A inabilidade para o diagnóstico – mesmo diante da ecolalia e das estereotipias tão evidentes, como o balançar do tronco – também negou chance a ela de contar com intervenções mais precoces e focadas.

Em 2015, comecei a cursar duas pós-graduações em Educação Especial e Educação para Autistas e me tornei militante dos direitos dos autistas. Espero ter minha voz ouvida e as reivindicações atendidas, o que não tem sido fácil, até mesmo pela desunião das famílias das pessoas com autismo. Como grupo, podemos ter mais força para as conquistas.

CUIDADOS NECESSÁRIOS

Desde junho, Lígia está com uma nova equipe de terapeutas. Estou lutando para que a Prefeitura pague o tratamento, pois é muito caro. Ao lado disso, busco melhorar seu sistema imunitário, e já marquei consulta com homeopata em Uberlândia (MG) certificada para o tratamento de autistas. São tentativas. O exame de sangue (imunopro300) apontou diversas alergias alimentares, inclusive, por leites e glúteo. Solicitei ensino em domicílio com especialista em educação para autistas à rede municipal, e espero que consigamos, até que ela esteja bem o suficiente para ir a uma sala de aula. A prática esportiva é importante. Como Lígia tem suas sequelas da cirurgia, considerei a natação a melhor modalidade, com professor especializado em especiais.

Porém, um autista, normalmente, não apresenta apenas o autismo. Temos tudo por fazer: conquistar clínicas-escolas excelentes, informar com precisão e qualidade e conscientizar as pessoas para que respeitem os autistas, fiscalizar o cumprimento da lei e exigir especialização de quem atende esse público. Não podemos nos contentar com migalhas. Temos de tentar transformá-los em cidadãos autônomos e produtivos para que não se tornem um peso social.”

DIAGNÓSTICO TARDIO

“A Laura teve o diagnóstico tardio, aos seis anos, por mim, que sou pediatra. Levei minha filha nos melhores especialistas do país seis anos atrás; ainda se tinha essa postura de se esperar para dar o diagnóstico. A Laura apresentava uma hidrocefalia, e hoje sabemos que a criança autista pode ter um dos hemisférios mais alargados. Foi submetida a ventriculostomia aos dois anos, mas teve regressão. A parte motora melhorou, mas as poucas palavras que falava, parou de falar e até hoje ela não se comunica verbalmente. Foi dado o diagnóstico de deficiência mental, e eu não achava que era só isso, até que apliquei o CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância), uma ferramenta para se levantar a hipótese de transtorno do espectro do autismo. Neste momento, falei: “minha filha é autista”. Minha filha foi acolhida por uma escola maravilhosa de Bauru, mas um dia, me pediram ajuda. Disseram que não me cobrariam uma parte da mensalidade para eu procurar alguém para ajudar essa escola. Mesmo com todo esse carinho, a Laura é uma autista grave.

SONHO CONJUNTO

Uma mãe de Bauru plantou um sonho de termos uma escola especial para nossos filhos e eu o abracei com algumas famílias. Fundamos a Afapab (Associação dos Familiares Amigos e Pais dos Autistas de Bauru) e a luta começou. Mas o sonho ia além de cuidar de nossos filhos. Hoje, temos uma equipe multidisciplinar para poder cuidar das crianças que fazem o atendimento de 24 horas semanais e uma equipe para o diagnóstico precoce. Somos movidos pelo amor aos nossos filhos, que são nossa luz.”

COM PESQUISA E APOIO

“O diagnóstico foi difícil de obter, pois sabia-se pouco sobre o autismo. Após eu falar sobre alguns comportamentos do Jefferson ao pediatra, ele o encaminhou a um neurologista. Exames como audiometria e eletroencefalograma não mencionaram autismo e sim, um foco irritativo do lado esquerdo do cérebro. Certo dia, lendo uma matéria, percebi que alguns dos comportamentos dele tinham a ver com os de uma pessoa com autismo. A partir daí, saí em busca de ajuda profissional. Nesta época, o Jefferson estava com quase cinco anos de idade.

COMPORTAMENTO

Não há nenhuma suspeita do que causou o autismo. Não tenho conhecimento de nenhum caso na família. Na época, o desenvolvimento dele era meio lento, pois não tinha alternativas como hoje. Não sabíamos como lidar com comportamentos como chorar sem motivo aparente e crise com mudanças de rotina. Era angustiante ir com ele ao médico e, como tinha fortes crises de amigdalite, todo mês tinha que levá-lo. Atualmente, o Jefferson está bem melhor. Teve bom desenvolvimento em relação à comunicação, à compreensão e à sociabilização.

APOIO DA AMA

Conheci a AMA (Associação de Amigos do Autista) por meio de uma psicóloga que atendia o Jeferson e por meio de uma campanha que o Antônio Fagundes fez para a AMA. Após obter o diagnóstico, procurei. Logo conseguimos a vaga lá. O atendimento iniciou-se em fevereiro de 1994, em Parelheiros (SP). A AMA foi muito importante para ele. Houve um bom desempenho e crescimento para ambas as partes. Sempre que posso, procuro informações sobre autismo em outros locais para também passá-las a outros pais quando procuram ajuda”.

*** O Jefferson trabalha atualmente em uma gráfica pela Lei de Cotas. Ele contou um pouco como foi os anos de escola e como é sua vida: “No início, não era fácil na escola, porque fiquei dois anos na unidade do AMA, em Parelheiros, e nunca tinha frequentado uma escola em que não tivesse pessoas com autismo. Eu gostava mais de estudar inglês. Hoje em dia, não tenho o mesmo contato com os colegas. Trabalhar é bom e eu gosto. Nas horas vagas, gosto de jogar videogame, ouvir rádio e assistir TV. Sou amigo de uma pessoa que é cinéfila, e em algumas vezes, fomos juntos ao cinema. Nunca sofri preconceito por ser autista.”