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AS EXPERIÊNCIAS PESSOAIS DA DEFICIÊNCIA

Não se pode associar deficiência intelectual e doença mental. Na primeira, o indivíduo tem atraso no desenvolvimento, já a segunda engloba condições que causam alteração de humor e Comportamento e podem afetar o desempenho na sociedade.

As experiências pessoais da deficiência

O artigo que você lerá é fruto de muito estudo e vivência prática. Como todos já devem saber, passei a estudar temas terapêuticos quando, aos 16 anos, sofri uma anoxia por afogamento, “adquiri” uma dislexia e, ao ser desenganada por 25 especialistas, eu mesma fui procurar minha cura, tornando-me quem sou hoje e com todas as descobertas terapêuticas que fiz. Por outro lado, abordar outro tipo de deficiência, a física, até março de 2016 seria bastante difícil para mim, pois eu nem imaginava como é ter uma limitação física. Apesar de já ter sofrido graves acidentes não tive grandes sequelas e, nos casos em que tive sequelas, eu as contornei com muitos estudos/pesquisas e descobertas que sempre trouxe ao público. Mas, numa queda de escada, tive um metatarso quebrado. Enfrentei algumas intervenções erradas e, com isso, algo que poderia ser até simples de recuperar tornou-se uma longa e dolorosa espera pela cura.

Passei a ter que me locomover com muletas só dentro de casa e, quando raramente saía, necessitava utilizar cadeira de rodas ou carrinhos motorizados. Isso me fez conhecer o lado dos cadeirantes, de pessoas que têm limitações motoras/locomotoras e dependem de algum acessório (bengala, muletas, andadores, cadeiras de rodas etc.) para se deslocarem de um lado a outro. Nesse período, recebi um convite para palestrar na Assembleia Legislativa de São Paulo, num fórum que discutia os direitos das pessoas com deficiência. Então, uni minha vivência prática com uma rebuscada pesquisa que fiz especialmente para o evento. Agora, trago neste artigo. E atenção, os dados colhidos foram acessados no ano de 2016, com base entre 2010 e 2016.

Antes de abordar segurança específica na deficiência intelectual, mental e/ou física, analisemos o que é segurança: substantivo feminino. 1. ação ou efeito de tornar (-se) seguro; estabilidade, firmeza. 2. estado, qualidade ou condição de quem ou do que está livre de perigos, incertezas, assegurado de danos e riscos eventuais; situação em que nada há a temer.

Nessa linha de raciocínio, nenhum de nós tem, de fato, segurança. Menos ainda quem tem alguma deficiência (e seus cuidadores).

TIPOS DE SEGURANÇA

SEGURANÇA DA INFORMAÇÃO (relacionada com proteção de um conjunto de informações, no sentido de preservar o valor que possuem para um indivíduo ou uma organização).

SEGURANÇA PÚBLICA (estado de normalidade que permite o usufruto de direitos e o cumprimento de deveres. É um processo sistêmico, pela necessidade da integração de um conjunto de conhecimentos e ferramentas estatais que devem interagir a mesma visão, compromissos e objetivos. Deve ser também otimizado, pois depende de decisões rápidas, medidas saneadoras e resultados imediatos).

SSEGURANÇA DO TRABALHO pode­ se entender como os conjuntos de medidas adotadas visando minimizar os acidentes de trabalho, doenças ocupacionais, bem como proteger a integridade e a capacidade de trabalho do trabalhador.

É sobre segurança no trabalho que refletiremos um pouco, dando ênfase à área terapêutica na qual eu estou inserida. Portanto, abordaremos as principais falhas no tratamento de algumas deficiências e a problemática enfrentada por cuidadores e profissionais de saúde. Além de tratar desses dois tipos de deficiência, abordarei também um pouco sobre a deficiência motora, porque estou sentindo na pele as dificuldades que enfrentam os cadeirantes e pessoas com alguma dificuldade locomotora.

DIVERSAS DEFINIÇÕES

A questão da deficiência sempre esbarra em dois fatores:

Primeiro: mental não é o mesmo que intelectual.

Há diversas definições, inclusive de órgãos oficiais, que citam tanto a deficiência intelectual quanto a mental no mesmo nível com a seguinte descrição: “caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em, pelo menos, duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade”.

Porém, há diferenças significativas, que precisam ser elucidadas:

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL: o indivíduo tem atraso no seu desenvolvimento, dificuldades (distúrbios) de aprendizagem (dislexia, disgrafia, disortografia, discalculia, entre outros), dificuldade para realizar tarefas diárias e interagir com o meio em que vive. Existe um comprometimento cognitivo que prejudica suas habilidades adaptativas. Essa deficiência, dependendo de seu grau e comorbidades, pode ser tratada por um psicólogo, psicopedagogo e/ou fonoaudiólogo e, na maioria dos casos, por neurologista (acompanhamento neurológico).

DOENÇA MENTAL: engloba uma série de condições que causam alteração de humor e comportamento e podem afetar o desempenho do indivíduo na sociedade. Essas alterações acontecem na mente do indivíduo, alterando também sua percepção da realidade. Em resumo, é uma doença psiquiátrica, que deve ser tratada por um psiquiatra, na maioria dos casos, com uso de medicamentos específicos para cada situação. Pode haver também comprometimento da aprendizagem, mas esse não é o principal distúrbio. Então, a ênfase no tratamento se refere ao principal transtorno causador das alterações mentais /psicológicas.

Portanto, não se pode associar as duas deficiências como dados estatísticos.

Segundo, os casos de deficiência mental ou intelectual, provavelmente, devem ultrapassar esses dados publicados. Então, entenderemos apenas como base e não como realidade até porque esse Censo (2010), segundo diversas fontes especializadas em divulgação para deficientes, foi realizado por amostragem e não por número real.

PRINCIPAIS PROBLEMAS ENFRENTADOS POR DEFICIENTES INTELECTUAIS:

  • confusão entre mental e intelectual, inclusive no diagnóstico e tratamentos;
  • escassez de profissionais especializados para detecção e tratamento;
  • escassez de métodos e locais apropriados;
  • métodos inovadores como a Multiterapia esbarram em muita burocracia para serem implantados e isso atrapalha também a melhoria dos tratamentos;
  • dificuldade em se adaptar ao meio escolar, pode sofrer bullying e outros tipos de repressão ou ridicularização, inclusive por professores que nem sempre estão preparados para lidar com esses alunos;
  • dificuldade de formação e colocação profissional, o primeiro por questões de metodologia de ensino e o segundo por preconceitos de contratantes;
  • entre outras.

 

PRINCIPAIS PROBLEMAS ENFRENTADOS POR DEFICIENTES MENTAIS:

  • os mesmos problemas enfrentados pelas pessoas com deficiência intelectual e mais;
  • dependendo do distúrbio e grau apresentado, pode ter problemas com identificações policiais ou situações em que tenham que relatar fatos ou dados pessoais;
  • pode apresentar problemas de identificações de endereços e dados correndo o risco de se perder na rua, em eventos etc.;
  • pode passar por mal-educado ou até criminoso em caso de crises (agressividade) em público (limitrofia, autismo, bipolaridade etc.); entre outros.

Outra questão preocupante, tanto na deficiência intelectual quanto na mental, se desencadeia quando a família ou cuidadores discordam ou não entendem o método utilizado pelos profissionais que tratam o caso. Isso gera atraso no tratamento e, algumas vezes, violência inclusive com agressões a terapeutas (relato de antecipação de diagnóstico e explicação do “ganho secundário”).

CUIDADOS IMPORTANTES

Levando-se em conta as principais causas, entende-se que, ao evitá-las, podem-se diminuir os casos de deficiência intelectual.

Os fatores de risco e causas que podem levar à deficiência intelectual podem ocorrer, segundo meu entendimento, em fases: pré-natais, perinatais e pós-natais.

PRÉ-NATAIS: Entendendo-se pré-natais como fatores que ocorrem desde o momento da concepção do bebê até o início do trabalho de parto.

PERINATAIS: Fatores que ocorrem durante o nascimento e pode-se considerar até 30 dias após o nascimento.

PÓS-NATAIS: Subdividem-se em duas formas, a primeira como fatores que ocorrem do 30° dia de vida do bebê até o final da adolescência e a segunda, que vai do final da adolescência até a maturidade. Quanto à doença mental, pode ser classificada como leve, moderada, severa e profunda.

Como exemplos (e causas) de deficiência intelectual pode-se citar:

Na fase pré-natal as principais ocorrências são:

FATORES GENÉTICOS

  • Alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais) provocam síndromes, das quais a mais conhecida é a síndrome de Down, mas também pode-se citar síndrome do X frágil e outras menos conhecidas, como síndrome de Angelman, síndrome Williams, entre outras.
  • Alterações gênicas (erros inatos do metabolismo): que provocam PKU (doença de mutação genética que tem como sintomas a hiperatividade e a oligofrenia, déficit cognitivo), entre outras.

Hábitos/vícios/doenças da mãe que influenciam o feto:

  • Desnutrição materna.
  •  Tabagismo, alcoolismo, consumo de drogas pesadas, efeitos colaterais de medicamentos teratogênicos (capazes de provocar danos nos embriões e fetos).
  • Doenças maternas crônicas ou gestacionais (como diabetes mellitus).
  • Doenças infecciosas na mãe (toxoplasmose, rubéola, DST etc.), na fase perinatal.
  • Anoxia perinatal ou hipóxia neonatal, que pode ser considerado como os primeiros trinta dias de vida (pode-se classificar como anoxia a ausência de oxigenação no cérebro e hipóxia como diminuição de oxigenação cerebral durante o nascimento).
  • Prematuridade e baixo peso: pequeno para idade gestacional (PIG). Em alguns casos, a prematuridade pode desencadear uma anoxia/hipóxia como principal fator. Em outros casos, apenas pela prematuridade já se tem um agravante.
  • Icterícia grave do recém-nascido (kernicterus).

 

Na fase pós-natal que é considerada entre o 30° dia de vida da criança até o final da adolescência:

  • Desnutrição, desidratação grave, ausência de estímulos diversos.
  • Doenças infecciosas como sarampo, meningite etc.
  • Intoxicações/ envenenamentos provocados por medicamentos, corantes, inseticidas/ pesticidas, produtos químicos como chumbo, mercúrio etc.
  • Acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas etc.

Doença mental como já foi dito é doença psiquiátrica e precisa ser tratada pela Psiquiatria e suas classificações; assim como a maioria dos transtornos, pode ser considerada como:

LEVE: Quando o indivíduo consegue se desenvolver de forma quase normal, frequentar escolas, alcançar uma formação (profissão), se casar, manter uma família, enfim, tendo um bom tratamento, esse indivíduo pode ter uma boa qualidade de vida.

MODERADA: Esse indivíduo apresenta insuficiência no desenvolvimento tanto escolar quanto pessoal. Pode conseguir se socializar desde que tenha um tratamento adequado e pode, em alguns casos, trabalhar e se sustentar, desde que se mantenha num programa supervisionado de trabalho. Também consegue formar família, mas nem sempre consegue estruturá-la de acordo com a normalidade.

SEVERA: Esse indivíduo tem pouco desenvolvimento motor e de linguagem. Pode apresentar crises constantes, instabilidade emocional, geralmente não consegue frequentar uma escola convencional, podendo ser treinado para atividades que não exigem disciplinas escolares e, para conseguir trabalhar, necessita estar em um ambiente controlado e em constante supervisão.

PROFUNDA: Esse indivíduo apresenta profundo retardo mental que reflete em sua locomoção. É possível que adquira hábitos de higiene/cuidados pessoais por uma forma conhecida como “condicionamento operante” (esse método foi desenvolvido por Burthus Frederic Skinner e consiste em incentivar ou reprimir uma ação). Se a consequência é reforçadora, aumenta a probabilidade de repetição, se for punitiva, além de diminuir a probabilidade de sua ocorrência futura, gera outros efeitos colaterais. Esse tipo de comportamento que tem como consequência um estímulo afetando sua frequência é chamado “comportamento operante”. Lembrando que esse é um dos métodos de adestramento de animais, sendo o outro método o condiciona­ mento clássico desenvolvido por Pavlov. Como o artigo não é sobre adestramento de animais, não entrarei em detalhes, apenas cito para frisar que o “condicionamento operante” é utilizado com algumas variações para animais e para humanos com deficiência mental profunda.

A deficiência mental é considerada uma patologia orgânica neurológica e as causas dessa patologia parecem estar na gestação problemática ou dificuldades no parto. Esse é o consenso nas pesquisas científicas e de campo.

Na deficiência mental, as formas severa e profunda esbarram na falta de assistência adequada, erros de diagnóstico e tratamentos. Nesse caso, a insegurança está na ausência de métodos adequados de diagnóstico e cura ou controle.

As formas leve e moderada, além dos problemas relatados acima, podem enfrentar graves problemas em identificações e batidas policiais, já que suas reações em muitas ocasiões são confundidas com rebeldia ou ironia.

DADOS ESTATÍSTICOS:

Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10% da população em países em desenvolvimento são portadores de algum tipo de deficiência, sendo que metade desses é portadora de deficiência mental.

COMO IDENTIFICAR A DEFICIÊNCIA MENTAL:

Há alguns sintomas que podem ser verificados pelos próprios pais para que possam reconhecer uma deficiência mental em seus filhos e procurar ajuda profissional com rapidez. Alguns desses sintomas/características são:

ATRAZO NO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR:

  • o recém-nascido tem dificuldades ou ausência na sucção/deglutição, pode apresentar dificuldades em sugar o seio, engolir o leite materno ou, conseguindo engolir, pode vomitar imediatamente;
  • o bebê demora para firmar a cabeça ou não consegue firmá-la, sempre pendendo para os lados ou frente/trás;
  • o bebê tem dificuldade para sentar ou se manter sentado ao ser colocado nessa posição;
  • ao atingir entre 8 e 12 meses (isso varia em cada criança), tem dificuldade para andar, não consegue se firmar mesmo sendo apoia­ do. Antes disso pode ter dificuldade para engatinhar também;
  • dificuldade para desenvolver o ato de falar, pode apenas balbuciar palavras ou nem isso, expressando-se por “grunhidos”, choros e outros sinais de comunicação sem, no entanto, atingir a aquisição da fala;
  • dificuldade no aprendizado (dificuldade de compreensão de normas e ordens, dificuldade no aprendizado escolar).

DEFICIÊNCIA MOTORA

Considerada a terceira em nível de porcentagem, provavelmente não leva em conta todos os tipos e dificuldades. Os números acusam provavelmente as deficiências definitivas, desconsiderando as momentâneas, como pernas e pés quebrados. Caso fossem considerados todos esses casos, provavelmente as dificuldades motoras estariam em primeiro lugar.

Nessa questão enfrenta-se uma verdadeira batalha por um tratamento digno e, de fato, eficaz (relato de caso e complicações).

As calçadas não têm nível adequado, escadas e rampas em diversos estabelecimentos também não oferecem segurança. Muitos locais sequer dispõem de rampas, portas largas e outros requisitos para o livre trânsito de pessoas em cadeira de rodas e/ou portando muletas, andadores, bengalas. Transportes também não são adequados na maioria das vezes.

Na prática, ocorrem fatos como os que já relatei, ou seja, em teoria pode até funcionar, mas, na prática, ainda há grande insegurança e impedimento para o livre trânsito de quem tem alguma dificuldade motora, seja permanente ou temporária.

E o mais preocupante: não se reflete nem se discute sobre curas e sim sobre tratamentos, muitas vezes ineficazes. No caso de ossos quebrados, por exemplo, não se cogita que a alimentação, a reserva de vitaminas (no organismo do indivíduo acidentado), a exposição ao sol e diversos fatores são essenciais para a pronta recuperação. Hospitais não orientam como o paciente deve proceder com seu gesso, com muletas, com acessórios para conseguir se locomover. Tudo que oferecem são gessos e talas como paliativo.

É preciso orientar melhor a população. E preciso ter profissionais treinados para lidar melhor com situações que exigem imobilização de membros. E preciso mais humanização no tratamento dos acidentados e também dos portadores de limitações de locomoção permanentes, além, é obvio, dos portadores de deficiência intelectual ou mental.

Na verdade, só mesmo uma grande reforma em todo o sistema poderá oferecer tratamentos eficazes e mais humanização de forma geral a todos que necessitam de cuidados médicos.

 CAUSAS E FATORES DE RISCO DA DEFICIÊNCIA MENTAL

As causas e os fatores de risco que podem levar à deficiência mental são inúmeros e muitas vezes não se pode definir a causa da deficiência mental.

Os já classificados assemelham-se aos relatados acima como fator es desencadeantes da deficiência intelectual. Essa “semelhança” nas citações das causas provoca uma constatação: se as causas parecem ser as mesmas, como um indivíduo é atingido intelectualmente e outro mentalmente passa a ser uma questão pessoal (cada caso é um caso), ou seja, um mesmo acidente ou fator desencadeante pode ter uma “recepção” diferente em cada cérebro atingido, causando uma falha intelectual desde leve até profunda e chegando a uma deficiência mental também de leve a profunda. Em todos esses casos o “estímulo” pode ser o mesmo, mas a “reação” de cada cérebro atingido é que passa a ser diferenciada. Atenção: essa é uma constatação minha, não há nada publicado nessa linha de raciocínio até o momento.

 As experiências pessoais da deficiência.3

LEGISLAÇÃO

Decreto nº 5.296/ 20011 regulamenta as leis nº 10 0118/ 20 0 0 e nº 10.098/2000. A primeira dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, e a segunda define normas e critérios para a promoção da acessibilidade delas. Lei nº 10.098/2000 estabelece normas e critérios para promover a acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. De acordo com ela, acessibilidade significa dar a essas pessoas condições para alcançarem e utilizarem com segurança e autonomia.

 As experiências pessoais da deficiência.2

ANNA LOU OLIVER – é psicopedagoga, psicoterapeuta. Especialista em Medicina Comportamental. Bacharel em Artes Cênicas e Artes Visuais. Detectora do Distúrbio da Dislexia Adquirida/ Acquired Dyslexia. Precursora da Multiterapia, desenvolvedora e introdutora da Brinquedoteca aliada à aprendizagem no Brasil e Europa e Criadora do Método Terapia do Equilíbrio Total/Universal. É autora de dez livros didáticos e como acadêmica tem diversos artigos publicados e aceitos pela comunidade científica internacional, especialmente na Europa.

Autor: Vocacionados

Sou evangélico, casado, presbítero, professor, palestrante, tenho 4 filhos sendo 02 homens (Rafael e Rodrigo) e 2 mulheres (Jéssica e Emanuelle), sou um profundo estudioso das escrituras e de tudo o que se relacione ao Criador.